患罕見囊腫性纖維化 年耗30萬服藥12歲女童求韋恩施援手+ C( i( y& m" F1 }9 B8 A
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9 w6 @$ i6 k' T8 f& I3 _公仔箱論壇省長韋恩(KathleenWynne)與一名患上罕見囊腫性纖維化(Cystic Fibrosis)疾病的12歲女童會面後，承諾會積極推動一種極為昂貴的新藥在加拿大普及應用。tvb now,tvbnow,bttvb+ H- Z l3 _# X( q
7 [1 }" _1 f: w* R; n3 H* T2 v居住在多倫多以北碧頓鎮(Beeton)的Madi Vanstone，昨日在母親陪同，於兩名保守黨省議員的協助下會見省長韋恩，要求省府將她正在服用的新藥Kalydeco納入OHIP支付藥物之列。
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全靠捐款買藥公仔箱論壇" a1 v7 Y! [/ t. g5 d( @) _
7 H$ |) E$ `, q0 Q* A2 L& n' h' C' Ytvboxnow.comMadi說，服用新藥7個月以來，體重增加15磅，較過去兩年為多；上樓梯也不再氣喘。不過這種藥非常昂貴，現時全靠捐款買藥。" R& I9 e& e K& R4 Q" T' o
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省長韋恩說，省政府當然希望病人能夠獲得這種藥。各省衛生廳仍在與美國的藥廠進行談判。tvb now,tvbnow,bttvb" k/ n+ U+ B! N! m1 o! D1 w* a) G
' {4 W: r' I9 Mtvboxnow.com聯邦生部在2012年批准使用Kalydeco，但每名病人每年的藥費高達30萬元。這種藥只能夠醫治極少數的囊腫性纖維化病人。安省大約只有20名適宜使用這種藥的病人。
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Kalydeco令民眾再次關注專門用於治療罕見疾病的「孤兒藥」(Orphan Drug)的高昂藥價。由亞省衛生廳主導的全國代表團，過去14個月曾3次向生產Kalydeco的Vertex藥廠提價，均被藥廠拒絕。雙方談判陷入僵局。tvb now,tvbnow,bttvb L' Q, k2 y! S) ^
9 r8 f9 G1 J" V V4 _7 Ktvb now,tvbnow,bttvb全國代表團目前正與全球各藥廠商談11種孤兒藥的價格。代表團至今已經成功洽商了32種孤兒藥，節省5,000萬元。6 \ q% U, x$ F& y/ o. x
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美國和英國等15個國家的醫療計畫為病人支付Kalydeco的開支。衛生廳長馬修絲(Deb Matthews)表示，安省也願意讓病人得到治療，但亦必須有合理的批發價格，令政府的經費能夠採購更多藥，令更多病人獲得治療。 |
發表於 2014-3-4 10:01 PM
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