[新加坡] 新學會成立支援罕見皮膚病患和家人

學會將為罕見皮膚病患者和他們的家人提供心理、精神和經濟上的援助，讓家長彼此學習如何照料患病的孩子，同時希望提高公眾對這些病症的意識。
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竹腳婦幼醫院的專科醫生和數名育有罕見皮膚病孩童的家長，攜手成立新加坡罕見皮膚病學會，目標是為這些罕見病患者和他們的家人提供心理、精神和經濟上的援助。
已有約20名成員的新加坡罕見皮膚病學會（Rare Skin Conditions Society (Singapore)），去年10月31日獲社團註冊局批准其申請後正式成立。
發起人之一是林金鷹（40歲，船務公司商務經理）。她的女兒患色素性蕁麻疹（Urticaria Pigmentosa，也稱肥大細胞病），病發時會引發體內肥大細胞（mast cells）異常地增生，皮膚表層因此會出現蕁麻疹（hives）。在人口超過3億的美國，患這個罕見疾病的也少於20萬人，佔不到人口的0.06％。tvboxnow.com: a. ~* Z8 x& y* A
林金鷹受訪時說，女兒出生後六個月，皮膚就有異樣，全身有斑點，但等到兩歲大才確診，除了因需先排除多種其他較常見或嚴重疾病，也因年齡太小，不宜做皮膚活組織抽樣檢驗。
她說：“我也是通過自己上網閱讀美國的資料才更了解這個病。據醫生當時說，我女兒應該是本地首例。”她女兒當時向現任竹腳婦幼醫院皮膚病專科主任許仁安高級顧問醫生求醫，而許仁安也是學會創始人之一。tvboxnow.com2 |* y9 n/ u8 Y8 ^$ p
罕見疾病定義：tvb now,tvbnow,bttvb6 W% Y& a* R/ K- ]$ M9 g: v
少於2萬患者並可危及生命許仁安受訪時說，根據我國的醫藥法令，罕見疾病指的是患者少於2萬人，可危及生命和導致患者嚴重衰弱的疾病，但本地到底有多少人患罕見皮膚病，以及有多少不同種疾病無從得知。
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儘管如此，學會有意接觸竹腳婦幼醫院接收的病患，招募他們加入學會，也會不分年齡地接納到其他醫院或診所求醫的罕見皮膚病患者。
許仁安說：“學會希望把病患和家人聚在一起，為他們提供社會心理、精神和經濟援助，彼此學習如何照料孩子，也辦活動給病患參與。學會也希望提高公眾對這些病症的意識，日後在吸納更多成員後也希望讓病患參與罕見皮膚病的相關研究。”
林金鷹說，學會今年3月會舉辦聚會，也計劃在今年10月配合慶祝創會一周年，出版一本攝影集，通過照片凸顯“患皮膚病的孩子依然是美麗動人的孩子”。
她說：“我女兒患的是她一輩子得面對的病。這是個很注重外貌的時代，社交媒體上都是'漂亮的臉孔'，但她得面對他人異樣的眼光，甚至被問她的皮膚病是否會傳染等。我之所以願意為學會出一分力，是因為我知道這些病患需要有人陪著他們一路走下去，他們的家人也需要有人相互扶持。”
林金鷹透露，女兒在學前教育中心時，就曾有同學的家長問她的病是否會傳染，而為了今年剛上小學的女兒，她還特地先在同班學生家長所組的聊天群裡“公告天下”，說明女兒患哪種病，也表明這個病不會傳染，希望“先打預防針”，不會讓女兒的同學在見到她時被嚇著。
獨立、自費的新加坡罕見皮膚病學會，並非首個由病患家長發起的民間組織。本報之前報導，馬維華和黃雪玉在2011年成立新加坡罕見疾病協會，為育有罕見疾病孩童的家庭提供支持與鼓勵。這對夫妻的女兒患遺傳疾病龐貝氏症（Pompe Disease），相信是本地唯一患者。

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