返回列表 回復 發帖

[香港] 肺纖維化十指潰爛 皮肌炎患者:樂觀是良藥

肺纖維化十指潰爛  皮肌炎患者:樂觀是良藥tvboxnow.com" ?, b& v/ [% e" n
tvb now,tvbnow,bttvb7 d- {$ `, i" T( y/ |( W
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ d& o3 b( g2 W7 m3 g+ X7 F

( J( o9 [) {( U3 O3 m7 o$ G9 p為港人帶來不少歡笑的藝人魯芬早前因皮肌炎致肺部衰竭病逝。在本港,皮肌炎患者不算多,他們雖受四肢無力及肺纖維化等困擾,但不少人仍笑着面對。其中,56歲校工方錦蘭7年前確診皮肌炎,曾兩度病發,肺功能一度僅剩三成,更面對十指潰爛和脫髮。不過,她獲所屬學校調動職務及家人支持下,近年病情受控,她說:「我覺得我好幸運。」4 s* H& \2 ^% U2 ]4 s

: L% I6 G1 O3 K7 T  S4 c眼前的方錦蘭活力充沛,跳跳走走,如她不說,別人根本看不出她是皮肌炎患者。7年前,她走每步都要咬緊牙關,「經港鐵站由一個出口走至另一個,正常兩分鐘走完,我行了10分鐘。對腳無力,成日想坐下」。tvb now,tvbnow,bttvb. |. j* D  M1 A% a. i0 p6 n
公仔箱論壇6 H  w( j& q* {  n
就醫多次未明病因
/ D& z+ p/ m! a' |0 l/ g+ Ztvb now,tvbnow,bttvb
% U# [# W- Q  U6 a! e皮肌炎不會傳染,成因不明。2010年初,這病悄悄來到方錦蘭身上。她說:「當時成日感到很累,關節皮膚又發紅,看了很多醫生,一直找不出原因。」及至當年5月,她累至工作時也要坐下,於是趁就其他病到醫院覆診時跟醫生提及,繼而留院觀察,經大量檢查後才確診。她說:「當時想(這病)為何要找上我?很擔心日後要坐輪椅。」tvb now,tvbnow,bttvb; _- j; t9 U( M& E4 T& t3 _/ N
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- Q$ V6 b$ i1 r& X) V
氣促覆診  肺功能剩三成- y# F9 l4 Z. H- E
tvb now,tvbnow,bttvb. p; k1 w4 k& p3 f) |3 V
病情十分反覆,出院後一個月,她就感到氣促覆診。她憶述,經檢查後,醫生一看肺部X光片,見「白茫茫」一片,二話不說,即開出一大批藥,後來她才知道,當時她肺纖維化,功能只餘三成。tvboxnow.com1 K  _  f/ H1 i  t  Y! w

- ~2 C  L7 W4 R3 s" H, S5 K公仔箱論壇任職校工,工作體力消耗不少,不過當時她仍堅持上班,不讓這病打擾她正常生活。為助她減輕負擔,所屬學校提出由她暫到接待處當值;而在家中,丈夫及當時十多歲的女兒一度自動當起大廚角色。tvboxnow.com& c) v. r* N0 ]1 B  p1 J6 ^7 V
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, a. R2 u1 o' s  v
至於方錦蘭自己,當時放工後便努力做運動,伸展身體,看着身體慢慢好轉,病情開始受控。不過一年後,她手指突然潰爛,原來是再度病發,「十隻手指都破損,很痛,不能彎曲,更要戴上手套,一來防止細菌感染,二來避免別人誤會」。她說,外人不易理解患者,「大家心底會問會否傳染。我只能解說,是身體自己打自己的肌肉,不會傳染」。
: j/ M3 u) x  m+ L' J, o6 n) D  T
! X1 m& Y0 K" z  Y與此同時,醫生一直找尋切合她的治療方法,方錦蘭說,知道醫生們看了很多研究。她試了不同的藥,有些會令人脫髮,最近3年病情終穩定下來,藥量也減了,肺功能也回復至六成,「實在很幸運,醫生也很努力」。2 ?( j5 W! D, c5 t- f2 w: d) c
tvboxnow.com" F5 s6 K# b  @" n- |# p6 \
視病為「朋友」探病友打氣
: L( G5 D  m; Q+ w' KTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
  F( m- S7 z  o* H( D. m4 }tvb now,tvbnow,bttvb跟皮肌炎走了7個年頭,她不知道會否再次病發,但她說這病已成為她的「朋友」,要跟它好好相處,相信樂觀才是最好的藥。她近年更不時在病人互助小組分享經驗,更到醫院探望新確診的病友,分享正能量。
附件: 您所在的用戶組無法下載或查看附件
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
10萬人1患者  成因不明不會傳染tvboxnow.com. ^0 I: I4 W/ L. B0 R! z4 L

3 Z' a+ v7 _! @4 W$ ^1 btvb now,tvbnow,bttvb! d! C3 ~% ^9 G  }& B) w

& I' b" b" S+ b3 U皮膚科專科醫生楊志強說,皮肌炎並不常見,每10萬人約有1名患者,本港每年約有5070宗新症,屬內科嚴重疾病,除皮膚出疹、肌肉無力,更有可能出現肺纖維化等併發症。楊又說,皮肌炎成因不明,患者病情可以變化很大,可數周內惡化至不能行走,但部分個案只是長期皮膚出疹及常感疲倦,未必可以即時分辨。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; P# y( \3 `9 b  d$ R2 Q! o
tvboxnow.com  @$ G. F5 D" k! f$ p
楊志強指出,皮肌炎是指皮膚出疹、肌肉發炎,是免疫系統失調症,屬風濕病一種,不會傳染;患者皮膚出現紫紅色的疹、眼皮腫脹,同時因免疫系統削弱運動肌肉功能,患者肌肉無力,嚴重會影響吞嚥。他補充,通常病發年紀為50歲,成因不明,部分由潛藏的癌症誘發,例如鼻咽癌及食道癌等。
9 h" l) g6 S4 q6 J" kTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 tvb now,tvbnow,bttvb. E, g  S0 |- S+ R2 K
協助皮肌炎患者的香港復康會社工黃星朗指出,接觸過的皮肌炎患者多數需時數月才被確診,昔日曾有個案等了兩年,估計與該病病徵跟其他疾病相似有關;他希望大眾及醫學界加強對該病的認識。
/ s% f" W7 c0 Q% C! ?9 s4 K8 C& [TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
8 _: j  Z6 R# y) X- ?; E黃星朗說,病情受控或較輕的患者可繼續從事體力消耗較少的工作,但要面對自己臉及手的皮膚出疹,容貌改變及四肢常感無力的困境,同時因皮肌炎較少人認識,坊間常誤以為會傳染,患者易感不被了解。
附件: 您所在的用戶組無法下載或查看附件
冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
返回列表