由于从小患有心脏左侧发育不全,高嫣女宁在病发入院时,常常需要抽血打针,让她对这种侵入式医疗方法十分抗拒。
' q# S6 D9 n' S4 [7 W3 y+ j+ U1 D9 g8 J高嫣女宁生前是HCA慈怀护理“星光友伴”(Star PALS)的受惠者。15岁的她在前年11月因病情恶化再度入院后,母亲吴金梅(47岁)听取医生建议,决定制定预先护理计划(Advance Care Planning,简称ACP),让她列出临终时的护理需求。
% V2 D+ d8 ~0 Q2 Vtvboxnow.com高嫣女宁在文件上清楚表达不愿打针和插管,而医护人员为她治疗时,也尊重她的意愿。她最终不敌病魔,去年2月在家中去世。
8 G2 l2 ?, @2 w& J3 s8 d/ F$ k吴金梅受访时说:“嫣女宁上网找资料了解病情,也跟妹妹倾诉说不害怕死亡,但害怕死亡前的过程……制定ACP其实是尊重她的想法,让嫣女宁在不受痛苦情况下,走到她人生的终点。”
$ E8 l( Y0 _# j, ^TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。“星光友伴”自2012年4月推出,约有250名病患受惠,其中150名孩童已制定ACP。
1 x5 X8 Y3 E# H! G' e) @$ x: }; k竹脚与国大医院1 X9 e% T- F ~# ?8 y% s
也助父母制定计划
0 i* t! C; R1 z: \" |+ @' C HCA慈怀护理医药总监张保贤医生接受《联合早报》访问时指出,有些家长对该文件存有误解,不愿意制定预先护理计划,因此有必要提高家长这方面的认知。
' v6 B' ~: i: F* G/ ^tvb now,tvbnow,bttvb他说:“有些父母会感到排斥,觉得这代表孩子即将去世,或者可能遭到医护人员不平等的照顾,但这不是事实。相反地,医护人员能通过文件,更好地了解孩童能接受的护理,减轻他们需要承受的痛苦。”
o/ |$ q/ C: H$ o* T* E0 L9 u除了HCA慈怀护理,竹脚妇幼医院和设有儿科的新加坡国立大学医院,也协助父母为病重孩子制定ACP。
: S, a, h* x( X' g竹脚妇幼医院受询时指出,2015年至2016年4月期间,共有130名儿童病患和家属,到院内设有预先护理计划办公处进行讨论。这包括患有癌症、脑神经或心脏有问题的孩童,年纪最小的仅有几周大。
9 x* T, h/ p5 n+ z, W- r9 ltvb now,tvbnow,bttvb多数由父母作决定( M1 n" ~* u5 n8 P; z+ V
该院医疗社工部门主任兼医疗社工张宝华指出,成人与孩童最大不同处是,成人几乎是全程参与ACP讨论,但是除非孩童有能力或父母同意,否则都由父母决定。
0 `" P0 m4 z% h7 s8 ~tvboxnow.com她说:“涉及孩子ACP的讨论,会让父母非常情绪化。他们会感到焦虑不安或矛盾,因为他们必须为孩子做决定,但又不确定是不是最好的决定。”
- x* N' @ u, Q( w5 U/ e1 x# qtvboxnow.com虽然如此,医院留意到进行ACP讨论后,父母都给予正面反馈,因为父母和孩子有机会讨论一些细节,例如安葬地点等。
- O2 [3 q, w6 T0 z公仔箱論壇张保华说:“这些讨论能安抚孩童紧张不安的情绪,因为他们会想什么是死亡,以及死亡后的生活等。”tvboxnow.com( p+ F" e' \6 x X. e6 _* `
国大医院每个月转介两三起个案给星光友伴项目。
' }' ^2 T* v. B" f4 ?$ O) A1 xtvb now,tvbnow,bttvb国大医院小儿重病科顾问医生唐文仪说:“预先护理计划在治疗生命有限的儿童病人扮演重要的角色。这能让医疗队伍有机会了解家属想为孩童提供的医疗照顾。”tvb now,tvbnow,bttvb1 S+ z" g+ K- L* [2 I4 c
已制定ACP的谢昕霖(2岁),是脊髓性肌肉萎缩症患者。她在去年1月加入“星光友伴”项目,父亲谢丁山(36岁,IT经理)在与医疗团队进行多次沟通后,于4月份拟定ACP。
# ^& \. T% T8 T& w他说:“这份文件是我和太太在冷静理智的时候制定的,确保我们在遇到昕霖病况紧急时,不会因为慌乱或疲累,仓促做任何治疗的决定。”& p9 w C& [) T1 n6 F% `, M
特定情况下公仔箱論壇8 H& O2 h- B" b4 }: H. q
私人护士可分担重担tvb now,tvbnow,bttvb# V8 L# h# r; G/ y- R" y; r
在2012年推出的“星光友伴”项目,主要为患有先天性疾病或末期癌症的儿童患者,提供登门护理服务,并协助家长为孩子制定预先护理计划。
3 M7 W# V- e b/ A1 F4 B e公仔箱論壇HCA慈怀护理服务扩大% v8 e4 e9 J# e' t2 S
该项目每年接收50名至60名新患者。过去四年多,HCA慈怀护理也不断扩大服务范围,如在特定情况下,聘用私人护士照顾患者。这些孩童可能是病危患者,随时会离世,或家中唯一看护人有紧急情况必须处理等。2 o' ], C" { Q+ ]( \: A, c* |
张保贤说,虽然有24小时待命医疗服务,但医护人员因有其他任务在身,无法时刻留在患者家里提供照顾。
2 O& I. L& Q+ R! C' }& e) h1 B如果孩童情况不乐观,他们也会因疼痛增加、精神错乱和呼吸不顺等问题,导致情绪起伏更大,需要花费看护者更多精力照顾。& U/ B/ g7 m. ?* f
他说:“私人护士可以利用专业技能,为父母分担照顾孩子的重担。这将给予他们时间休息和调适情绪。” |