由于从小患有心脏左侧发育不全，高嫣女宁在病发入院时，常常需要抽血打针，让她对这种侵入式医疗方法十分抗拒。
0 {/ @9 K# s/ \9 S4 atvboxnow.com高嫣女宁生前是HCA慈怀护理“星光友伴”（Star PALS）的受惠者。15岁的她在前年11月因病情恶化再度入院后，母亲吴金梅（47岁）听取医生建议，决定制定预先护理计划（Advance Care Planning，简称ACP），让她列出临终时的护理需求。
* E! ~ r9 c7 q8 n$ `高嫣女宁在文件上清楚表达不愿打针和插管，而医护人员为她治疗时，也尊重她的意愿。她最终不敌病魔，去年2月在家中去世。0 U7 S4 i4 A# a
吴金梅受访时说：“嫣女宁上网找资料了解病情，也跟妹妹倾诉说不害怕死亡，但害怕死亡前的过程……制定ACP其实是尊重她的想法，让嫣女宁在不受痛苦情况下，走到她人生的终点。”
" \- C0 a" a; N“星光友伴”自2012年4月推出，约有250名病患受惠，其中150名孩童已制定ACP。) |0 c9 x5 A4 u6 _& @& I( H) L* W1 Z' [
竹脚与国大医院
5 o1 @9 C6 T" m# Z: n0 K也助父母制定计划
7 I. N4 s+ d; Q `. \5 U0 v HCA慈怀护理医药总监张保贤医生接受《联合早报》访问时指出，有些家长对该文件存有误解，不愿意制定预先护理计划，因此有必要提高家长这方面的认知。& h5 u# s: _! f2 C' K# z- s: b/ S
他说：“有些父母会感到排斥，觉得这代表孩子即将去世，或者可能遭到医护人员不平等的照顾，但这不是事实。相反地，医护人员能通过文件，更好地了解孩童能接受的护理，减轻他们需要承受的痛苦。”
0 r7 {! p# x# ytvb now,tvbnow,bttvb除了HCA慈怀护理，竹脚妇幼医院和设有儿科的新加坡国立大学医院，也协助父母为病重孩子制定ACP。
9 G) S0 v p2 n0 `% b( y+ q公仔箱論壇竹脚妇幼医院受询时指出，2015年至2016年4月期间，共有130名儿童病患和家属，到院内设有预先护理计划办公处进行讨论。这包括患有癌症、脑神经或心脏有问题的孩童，年纪最小的仅有几周大。$ A1 Y- s" _; `6 w) h6 m! m' f
多数由父母作决定" U5 b0 b" U: a2 g% N" F* e; V" g
该院医疗社工部门主任兼医疗社工张宝华指出，成人与孩童最大不同处是，成人几乎是全程参与ACP讨论，但是除非孩童有能力或父母同意，否则都由父母决定。tvb now,tvbnow,bttvb) n' D9 N/ t4 I- e5 V
她说：“涉及孩子ACP的讨论，会让父母非常情绪化。他们会感到焦虑不安或矛盾，因为他们必须为孩子做决定，但又不确定是不是最好的决定。”公仔箱論壇- m4 ~, j. P( c
虽然如此，医院留意到进行ACP讨论后，父母都给予正面反馈，因为父母和孩子有机会讨论一些细节，例如安葬地点等。公仔箱論壇$ @# J" Y+ m9 l& S8 C
张保华说：“这些讨论能安抚孩童紧张不安的情绪，因为他们会想什么是死亡，以及死亡后的生活等。”公仔箱論壇1 U; p2 r1 f( z) I" l* |
国大医院每个月转介两三起个案给星光友伴项目。, t* O. U+ ^1 B8 X( q( M( w7 j
国大医院小儿重病科顾问医生唐文仪说：“预先护理计划在治疗生命有限的儿童病人扮演重要的角色。这能让医疗队伍有机会了解家属想为孩童提供的医疗照顾。”tvb now,tvbnow,bttvb) q; Q8 A# ?- s- Q2 r9 `: A
已制定ACP的谢昕霖（2岁），是脊髓性肌肉萎缩症患者。她在去年1月加入“星光友伴”项目，父亲谢丁山（36岁，IT经理）在与医疗团队进行多次沟通后，于4月份拟定ACP。公仔箱論壇9 z/ g# V- t* Y. V! C% @0 m1 y
他说：“这份文件是我和太太在冷静理智的时候制定的，确保我们在遇到昕霖病况紧急时，不会因为慌乱或疲累，仓促做任何治疗的决定。”
: d: U: `! P9 ]* m2 y0 Xtvb now,tvbnow,bttvb特定情况下tvboxnow.com" W# I0 U& G, T& a! s: x
私人护士可分担重担公仔箱論壇' L. y8 e; F, I
在2012年推出的“星光友伴”项目，主要为患有先天性疾病或末期癌症的儿童患者，提供登门护理服务，并协助家长为孩子制定预先护理计划。tvboxnow.com) n! H e! \. a4 G; @8 G
HCA慈怀护理服务扩大
/ ^( S* C) P* i5 H' ^3 E4 p0 _$ p/ Wtvb now,tvbnow,bttvb 该项目每年接收50名至60名新患者。过去四年多，HCA慈怀护理也不断扩大服务范围，如在特定情况下，聘用私人护士照顾患者。这些孩童可能是病危患者，随时会离世，或家中唯一看护人有紧急情况必须处理等。tvboxnow.com. A1 w/ k/ y4 x( z
张保贤说，虽然有24小时待命医疗服务，但医护人员因有其他任务在身，无法时刻留在患者家里提供照顾。
$ N) k% k/ S1 j) v; @$ Ctvb now,tvbnow,bttvb如果孩童情况不乐观，他们也会因疼痛增加、精神错乱和呼吸不顺等问题，导致情绪起伏更大，需要花费看护者更多精力照顾。公仔箱論壇; Q* W" X/ X: \7 P; z
他说：“私人护士可以利用专业技能，为父母分担照顾孩子的重担。这将给予他们时间休息和调适情绪。” |
發表於 2017-3-8 07:46 AM
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