[新加坡] 當局盼更多人改變觀點居家舒緩治療改善病童與家長生活

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HCA慈懷護理“星光友伴”自2012年推出以來照顧了297名病童。接受居家舒緩治療的絕症孩童個案近年增加不顯著，提供相關服務的機構指出，社會大眾對這項服務的認識仍不足，有關教育及宣導還需加強。tvb now,tvbnow,bttvb, z+ }$ l" z6 F! L+ ~
私人醫院分娩產房助理雪莉，每天見證新生命到來的喜悅，但自己產下兩個女兒所迎來的幸福卻很短暫。雪莉的兩個女兒都患上罕見代謝疾病，長女前年在僅五個月大時逝世，幼女剛滿六個月，目前在生命線上掙扎。
2 N. I  d( U. TTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。來自菲律賓的雪莉（38歲）與新加坡籍丈夫丹納拉詹（46歲）的兩個女兒都患有“原發性乳酸毒”（primary lactic acidosis），需每天餵藥。儘管心力交瘁，他們仍堅持自己照看大女兒，經過醫生和護士多番勸說下才在女兒病逝前三個月接受HCA慈懷護理“星光友伴”（Star PALS）幫助。他們的小女兒目前接受同一個計劃的舒緩治療。
2 f8 A$ A/ x% q! l% i, A, y公仔箱論壇接受居家舒緩治療（palliative care）的絕症孩童個案近年來雖小有增加，但本地提供兒童舒緩治療服務的機構指出，社會大眾對這項服務的認識仍不足，有關教育及宣導還需加強。7 R( @7 G- k/ ~- ^' {6 @
“星光友伴”計劃自2012年推出以來照顧了297名病童，其中150人已病逝。過去四五年來，雖有部分家長逐漸對舒緩治療改觀，但該計劃每月平均接到從醫院轉介的個案一直徘徊在兩起至四起，沒有顯著增加。
4 c1 L0 M0 c4 M! @& \/ g1 R! x) s  t“星光友伴”團隊包括醫療人員、社工及輔導員，除了通過登門護理為患先天性疾病或末期癌症的孩童舒緩病痛，團隊也同家屬及主治醫生合作制定全方位護理計劃，以及提供精神扶持。公仔箱論壇2 B" {+ l# x5 ~1 ~! I
家長取得信息不足HCA慈懷護理醫藥總監張保賢醫生受訪時說，舒緩治療往往讓家長聯想到孩子病情惡化或即將死亡，是一個敏感課題。“即使現在，仍有一些家庭被院方轉介給我們後，不願和我們見面，他們堅持孩子正接受治療，還不到垂死階段。”公仔箱論壇( r# g) L$ A, x4 B9 O) j! P2 t) `
一些家長也因獲取的信息不足，不清楚孩子有哪些護理選項。張保賢說，醫療人員對兒童舒緩醫療的意識是存在的，但實際行動需再加強。“醫院裡有些醫生不確定如何向家長講解我們的服務，擔心家長以為院方已'放棄'孩子。不過很多時候，當病童接受治療，卻仍逐漸衰弱或面臨死亡時，患者與家人所需要的，是已超越一般醫療或藥物所能提供的幫助，而我們的跨部門團隊這時將能給予不同方面的支援。”公仔箱論壇, c; b; H- G5 Y# b5 w
雪莉的兩個女兒患的是一種“隱性基因”遺傳疾病，無法治愈。病人因血液乳酸堆積而引起體內酸中毒，會因器官受損等並發症，日益虛弱而衰亡。
7 H) B* z. F9 z: oTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。雪莉說，照顧長女樸雅卡（Priyanka Raj）時，她與丈夫一心只求女兒能活下來，起初並不認為“星光友伴”能給予什麼幫助。“但後來我們發現，護士除了協助管理和舒緩女兒的症狀，也給予我們情緒安撫和精神鼓勵，讓我們十分感激。”  \$ q: }: u2 W* C0 u1 A( ^. @
如今，小女兒伊莉娜（Elena Raj）已超越醫生認為她只能存活三個月的預測，可謂是生命小鬥士。然而，她正日益虛弱消瘦，讓人看了心生憐愛。
5 Q+ y8 l) w  s- Q1 dtvboxnow.com伊莉娜的父親納拉詹說：“我原本要求讓伊莉娜留醫，但醫生說醫院已不能為女兒做什麼，居家護理對她最適合。這一回，我們對接受'星光友伴'的支援沒有太多猶豫。該計劃安排義工提供喘息看護服務，也減輕了我們一些壓力。”
2 w; X& v) V/ s不同於臨終護理 病童一確診後即可啟動舒緩治療不少人誤將舒緩治療與臨終護理（hospice care）劃上等號。“星光友伴”部門護士長李可嘉說，舒緩治療旨在全方位地照顧病患和家人身心靈方面的需求，盡可能改善他們的生活素質。絕症孩童一旦確診，或在接受積極治療當兒就可開始舒緩治療。
# Q/ ~3 r1 Z" w) d9 E2 sTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。費用負擔得起甚至免費從這層意義上來說，臨終護理宗旨同舒緩治療相似，多在病人生命進入後期時進行。! h$ N5 x, d& P+ l6 z
也有家長以為兒童舒緩治療的費用昂貴。實際上，提供這項服務的機構一般不收費，或將費用維持在負擔得起的水平。以“星光友伴”來說，它按個別家庭支付能力收費，有的每個月30元至90元，有的甚至分文不收。家長也能以保健儲蓄支付費用。
; v3 |5 B4 X! |4 u+ o! v: J7 ITVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。另一方面，兒童癌症基金從2009年推出舒緩治療和哀傷輔導小組，社工及輔導員通過家訪，為治愈機會渺茫的癌症病童及家人，免費提供情緒安撫及輔導服務，並協助有需要家庭申請經濟援助。
+ u) I, t/ k) g- Q! q* c* Z小組援助的個案是由竹腳婦幼醫院和新加坡國立大學醫院腫瘤科病房轉介。過去五年，小組年均服務65個家庭；今年至6月底，小組服務了67個家庭。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ W# p2 B0 q2 P% k) F% H- E
兒童癌症基金前線服務主管黃慧晶說，舒緩治療和哀傷輔導小組同醫院居家護理團隊緊密合作，雙方每週會就病童的狀況分享最新信息，以便為病人提供全面支援。她指出，如今有較多病童和家人願意參與舒緩治療和哀傷輔導小組舉辦的活動，尤其前年推出的“共創記憶”計劃獲得積極反響。計劃通過製作剪貼簿、詩歌創作等活動，鼓勵親子創造並留下珍貴回憶，讓他們得到心靈上的慰藉。