2018年4月24日1 p! F, v; i# _# D: n; G6 U5 G2 o TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ X0 h0 z0 k2 G$ j0 w1 c2 ~ 8 Z* G: i: w# o. o3 K# m! ]. stvb now,tvbnow,bttvb L: s; G) d4 i4 vtvb now,tvbnow,bttvb 「我真是不想死，我不甘心，我現在才30多歲，是否要被個病折磨我至死。我不甘心，求求你們幫吓我們啦！」單親媽媽、結節性硬化症患者池燕蘭去年4月在立法會公聽會為罕見病藥物資助吶喊，希望制度能夠改善，能夠為病人渡過「有藥無錢食」的難關。可惜，她發言12日後，去年4月23日撒手人寰，今天(23日)是其逝世一周年。0 U4 T" Y0 m a2 H4 Z0 c& V# ^5 stvboxnow.com 7 Z: t- o$ ] X6 p 一年過去，罕見病政策改變了什麼呢？池燕蘭等不及那遲來的藥物資助，其同患罕見病的14歲女兒陳心研，今年2月終可用到新藥。池燕蘭的胞姐以書面回覆《香港01》記者，字裡行間見到唏噓，她謂心研獲資助，是喜又是悲，「她的幸運是用她自己的身體來換取的。她因腎內有一個4cm的瘤，才達到資助要求。」1 f4 i$ v4 v' `2 sTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 ）/ b- `7 ?' S( mtvboxnow.com 池燕蘭出席立法會公聽會後不足2周病逝，當日的發言成最後泣訴。（香港罕見疾病聯盟fb截圖） l& @. n2 Q- B7 f7 j tvboxnow.com9 e+ R8 O0 v: w; m 公仔箱論壇; k3 R; _' X) h! y! Z9 q% h 0 k \0 o7 B% C. ?9 r2 U2 h) ?tvb now,tvbnow,bttvb 她當日謂，體內腫瘤已爆過一次，很擔心何時再爆，爆的時候怎辦？「是否會死呢？」言猶在耳，她因病情惡化，去年4月23日在屯門醫院去世。香港罕見疾病聯盟其後在社交網站facebook發帖，狠批官僚制度「殺人」。她的死訊一出，引起社會強烈迴響，對檢討現行罕見病政策的意見，此起彼落。0 L+ H; L; A( `. v$ ]* p; G! n8 T" o公仔箱論壇 tvb now,tvbnow,bttvb0 K( w' A- j* ^+ u& X2 V1 W 3 l& D8 p/ b1 {4 ] h ' `# L6 \; E; _1 B' q$ }tvb now,tvbnow,bttvb 7 V9 q c2 B) @: K7 L' R! ?& RTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 香港罕見疾病聯盟在專頁斥醫管局「僵化」官僚制度誤事，令池燕蘭最終得不到藥物資助離世。（香港罕見疾病聯盟facebook）5 _, b9 {. \; Y6 M' S0 N9 NTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 tvboxnow.com" f" ]2 n7 I" F" r3 }6 @4 x + q) G% a" L4 x3 Utvboxnow.com 江太與幼女均是結節性硬化症患者。（資料圖片／林若勤攝）& b" F" r5 r. R5 J: _; m: _tvb now,tvbnow,bttvb ! N3 _8 v1 k& [/ ]$ |- `7 ~' STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 7 ^- `; F6 z& w/ @ 結節性硬化症協會聯同罕見疾病聯盟，身穿黑衣到政府門外請願，要求政府落實資助4種罕見病患者的藥費。（資料圖片／林若勤攝）/ {. F/ W5 Z9 Y4 `# X 2 V! X) Y2 U: J2 a+ f2 a# A+ r( m, K 6名患者獲批資助使用新藥 " X8 R% ?0 f# I" q ' O- x" ]& ^# ~) t 4 m J O1 X0 { 池燕蘭去世不足3個月，即去年7月，該類藥才正式納入醫管局藥物名冊的安全網，合資格患者可獲得撒瑪利亞基金資助，但只限有腦室管膜下巨細胞星型細胞瘤的患者，同年11月擴展至腎腫瘤達3厘米大的患者。其餘患者仍要自費購藥。; ]# B ?$ X! Y+ Y) j 醫管局回覆《香港01》表示，至今已共有6名患者獲批撒瑪利亞基金資助使用藥物Everolimus；當局會繼續檢討藥物Everolimus的資助範圍。6 x9 q; ?* S; @ G$ Q公仔箱論壇 1 [( H1 j6 P2 V 希望池燕蘭女兒過正常生活 做無憂的孩子 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: h. ]- J7 R5 o; K0 r + ~6 A$ ]8 B- q# ^1 ^+ i2 | ! h, K% Q. F: b1 f! B tvb now,tvbnow,bttvb- T+ `: p8 k9 N l7 K tvb now,tvbnow,bttvb% W$ X0 V! \, J 6 w; @( ~7 D$ C* t& L2 K! J o/ q; x$ w, L5 rtvboxnow.com 「唏噓的是，她（池燕蘭女兒）的幸運是用她自己的身體來換取的。她因腎內有一個4cm的瘤，才達到基金資助的其中一個要求。作為她身邊的至親，能取撒瑪利亞基金資助，是喜，但得知她之前因沒機會服用Everolimus，腎瘤已長大至4cm，是悲。我們希望她能得到有效的治療，但為何當局要給她及其他病患者們一個苛刻及矛盾的門檻？」tvboxnow.com( s: {/ z. k F } 公仔箱論壇+ n) z3 V$ V/ m% h& g, i 公仔箱論壇4 T5 o5 z. X& ?; G R3 R- P 4 t( `' |& h9 E1 `2 K; w 公仔箱論壇9 I5 V; R% G4 \7 B. q* I; T $ A/ D2 w" @1 f3 A# V' Q* _. R! ^: L 無語問蒼天 官心何太 忍& q+ `0 V9 s1 k+ K) J+ l; b 62歲江太亦是結節性硬化症患者，長女2016年5月離世，幼女則申請到資助服用Everolimus。去年5月，她聯同病人組織及立法會議員張超雄到政府總部外穿黑衣抗議，喊口號出口成文，吶喊「無語問蒼天、官心何太忍」。江太如今回憶道，自己沒有公關擬定腹稿，當時爭取資助尚未有眉目，而池燕蘭不幸逝世，她難過之餘，感覺政府擺官腔，遲遲沒有實質支援，她遂走上抗議最前線。tvb now,tvbnow,bttvb- f: W- h/ W0 l; G5 X 7 q: L! T) W! D0 |公仔箱論壇 香港結節性硬化症協會主席阮佩玲指，協會將持續推動社會認識及支援罕見病患者，已邀得海外罕見病專家7月到港舉辦醫學講座，邀請本地醫生出席。協會更將與藥廠籌備配對基金，資助20名不獲醫管局資助用藥的病人試藥，9月會舉辦籌款活動，若協會分擔到四分之一藥費，藥廠便會負擔餘下的四分之三。阮佩玲最希望政府為罕見病設立定義，並建立病人資料名冊、做好診治及培訓醫生，「冇政策，病人一路流離失所」。 
發表於 2018-4-24 09:28 AM
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