不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪／洪素卿
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每日健康／洪素卿（每日健康總監）tvboxnow.com- J6 S$ x5 P5 @+ o7 J
8 W/ |0 Z0 _9 u9 Q5 b4 ]% }「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」tvb now,tvbnow,bttvb: i* h: s8 d4 `6 D0 G/ w% g
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結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。
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% `( |* x$ k' j7 _8 C$ o5 d但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。4 q0 i5 l% Q, [1 h( \
9 J1 T' `2 x$ t* }6 J; m- Rtvb now,tvbnow,bttvb中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。
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) x B# i' @' s" K1 J3 x周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。tvboxnow.com) n# e* A, i4 s% |, [/ V$ |) H+ c
% w! h( Q% D1 itvboxnow.com因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。tvb now,tvbnow,bttvb* D+ g1 q" h) s3 z
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1 S' s" Q! c$ g( {! }* Ztvb now,tvbnow,bttvb因為腦部結節的影響，可能造成患者癲癇。要注意的是，癲癇不一定是以抽筋、口吐白沫來表現，有些患者晚上睡一睡會突然發笑，家長以為他們在做夢，都不知道其實是癲癇發作。
) H3 H+ z8 R& n ATVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
) O6 S% K" v! t4 M! |其他像是腎臟、肺臟也都可囊長出結節。有些患者小時候都沒被發現，長大了因為腎臟出血，才發現腎臟裡面長了血管肌脂肪瘤，甚至因而切除腎臟。但如果小時候就能發現，其實是可以用藥控制。* e9 h1 ^* D* z% }! b0 x( p
' q3 h( ~% m8 Stvb now,tvbnow,bttvb以家榛為例，這兩年靠著用藥和減重，肚子裡的腫瘤縮小許多、外觀上看起來不再是個小腹婆。不過，但智力所受到影響仍在，如今二十四歲的她，像個情緒難以掌控的大孩子。
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* s( g+ a0 D: L9 ^9 s- P" xtvboxnow.com（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）公仔箱論壇" r1 G+ s; t' h
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「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。+ M; g: A3 p4 c- h5 r
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不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。
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# p4 a2 x4 o) a( U! ~$ c! B8 F反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」& W( c0 F3 w9 A# f- x- D6 F0 ^
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面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」
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發表於 2018-8-27 04:30 PM
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