[香港] 洗血加人工心吊命 患遺傳性心肌病 13月大BB急求心!

manyiu

2019年01月03日 tvb now,tvbnow,bttvb; M  i" s4 ?( U2 w. g5 P0 ?$ D

4 i2 b; k1 C0 R) u& U
/ W. V: |! Q2 @公仔箱論壇智愷現時靠人工心臟維持生命，小小的身體連接着龐大的儀器。家屬提供圖片
, d7 o! M, q) a# o% @  [tvboxnow.com3 W( c' h! Y8 _0 }% V9 s
【救救小智愷】
0 V' a0 d9 n! ^9 U$ c! N0 Z( H  HTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。【本報訊】新年伊始本應充滿希望，僅13個月大的許智愷卻在醫院等待奇蹟。患有罕見限制性心肌病的他，去年7月心臟開始衰竭，12月感冒發燒令病情惡化，人工心肺機未能幫助心臟復原，現須以人工心吊命，急需換心延續生命。他現時是O+血型同等身形輪候首位，亦是香港史上最年輕求心病人。誕生世上只有13個月，尚未感受到世界的美好，家人希望有心人盡快出現，讓智愷重獲新生。
# s( P* x. S/ f) ]" R6 |tvb now,tvbnow,bttvb記者：袁樂婷tvb now,tvbnow,bttvb  S+ F8 }7 }2 ~, h

7 b( }1 N( D' `8 e瑪麗醫院昨為智愷作出緊急求心呼籲，該院兒童心臟科顧問醫生倫建成表示，智愷前年11月出生後一直健康，但其兄長2016年僅7個月大時因心衰竭去世，追查發現哥哥患基因遺傳有關的限制性心肌病（Restrictive Cardiomyopathy），報告有結果時智愷已出生，故一直由心臟科跟進。去年4月智愷確認基因病變，去年7月發現心臟開始衰竭，接受藥物治療及作換心評估。
) E6 ^2 b" ]8 z$ A- V6 L1 V
# c+ |) h7 j4 h$ s9 |2 gTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb0 d6 Z2 u) H  K, J% c) Z0 {
智愷患上罕見心肌病，須換心才能續命。
+ S7 B. o) Y6 ztvb now,tvbnow,bttvb
# _2 T% }* r) c4 v' u' dtvboxnow.com
  ?: C9 N9 M+ x$ U( v倫建成指限制性心肌病因心室肌肉無法擴張，令心臟運作異常出現衰竭。tvb now,tvbnow,bttvb2 P& n4 g0 b' u6 @! c

8 l; ]" w  Q& z公仔箱論壇
7 ]- s# \) |' bTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- R( j3 t( z% p  @3 @
需細碼心　醫生：有一定困難, l; {& ]  u( {+ D
倫解釋，限制性心肌病由PRKAG2基因突變引起，屬罕見心肌病，佔所有心肌病的2%至5%，他行醫近30年只遇過約6名病人，當中僅一名7歲小童仍然在世。正常人的心室會不斷收縮和放鬆來泵血，但此病患者因心臟肌肉纖維化，心室只懂收縮不懂舒張，血液無法進入，積聚於心房甚至肺等器官，心臟功能不斷減弱，而輸出的血流亦不足供應身體所需。
/ t  g4 o( n1 w' u; d
, {$ O8 L* a4 m1 g" gtvboxnow.com一般患者約一至兩年病發，最終要換心才能根治，但上月4日智愷因氣促、發燒入院，其後證實感染鼻病毒，用藥後未見好轉，心臟一度停頓，需心外壓恢復心跳，心臟功能持續惡化，用人工心肺機兩周仍未能讓心臟復原，更出現多重器官衰竭，要洗血維持腎排尿功能，肝指數亦嚴重超標。聖誕前醫生決定為他做手術，安裝俗稱人工心的外置人工雙心室裝置，代替心臟功能，作為接受心臟移植的過度性治療。2 ^, `5 B" Y( v5 V. a1 v) W1 O
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% {( }1 T+ q* q3 J* G4 @
現時智愷情況危急，瑪麗醫院心胸外科部門主管區永谷說，他的復原情況不理想，須繼續洗血，加上人工心有四條粗喉管在體外接駁心臟，有細菌感染風險，而裝置本身有可能出現血塊，增加病人腦中風出血風險，急需進行心臟移植。
/ ~' x! {8 a# R, ?& S! l; o4 p
( k8 I9 W" N; U8 y! ^, v智愷體重10公斤，需要8至15公斤重、O型血捐贈者的心臟進行移植。倫建成承認求心有一定困難，因為年幼小童大多是意外或創傷離世，幼童死亡率低，過去曾有兩名同病小童求心，均未能等到最後去世。不過，倫認為求心是緣份，不能因機會低而放棄，盡可能作出呼籲，希望有心人出現。本港過去年紀最小的心臟移植手術，是2009年為一名6歲小童換心，區永谷指，智愷因人工心有四條喉管連接身體，需移除再換心，有一定風險及難度，估計換心手術風險約兩成。
' @2 @$ B! n% [# \3 S
* h, |( ^5 e7 T7 X1 P4 H2 W+ P1 p除了13個月大的智愷，現時本港還有一名15歲小童患肥厚性心肌病等候換心。至於患肥厚性心肌病的46歲6呎高銀行投資顧問甘明光，一直在瑪麗醫院留醫，同樣靠人工心維持生命，甘明光去年12月10日公開求心，至今仍然未有合適心臟。

manyiu

兄患同病　7個月大逝世" l+ N/ F3 z. v* P7 q

( g0 }. j' N5 p9 t! Vtvboxnow.com
( I2 x% ]/ l( k  K9 P8 W' D許太提及長子與幼子同患心肌病，不禁哽咽。易仰民攝
& s& ~$ M" p( wtvboxnow.com
& w2 C2 Q5 }* u% g: X/ _# N( N9 P公仔箱論壇【本報訊】「佢（智愷）仲好細，好想帶佢睇吓呢個咁美麗嘅世界」。原本任職英文教師的許太，去年中知道兒子患病，即辭工全力貼身照顧。看着幼子現時卧病在床，除痛心更會想起因同一疾病過身的長子，「望住弟弟會諗起哥哥，佢哋合埋眼嗰陣好似」。遺憾長子早逝，她現只希望幼子能換心續命。許父則指，既然患病不能控制，只能積極面對，冀望智愷這活潑BB能繼續人生。
7 a2 `  a) h2 \& C0 M+ R+ h9 E
$ a/ v: r. D: p3 L$ Q許氏夫婦形容，智愷是一個精乖活潑的BB，非常「擦得」，飲奶速度很快，有時吃過糊仔即要食麵包。許太又讚智愷聰明，聽得懂「look at me」等英文指令，亦愛聽故事，求知欲很強。
$ E0 t" }2 k6 U- f  \# ctvboxnow.comtvb now,tvbnow,bttvb/ j2 R5 M9 m3 Q6 m9 v) D) B) x$ c

5 ^5 d; f- I9 O& i: Y  ^6 T" k去年11月智愷一歲生日，一家三口切蛋糕慶祝。
  A% @# s; V) I0 f公仔箱論壇
# e4 Z; @6 r0 rtvb now,tvbnow,bttvb媽媽：想佢睇到呢個世界
) @& H2 V! z* d" x: i3 P4 {TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。智愷的哥哥同樣患有限制性心肌病，2016年時病發，僅7個月大病逝。許父指，長子出事時很突然，由氣喘入院、肺炎到心衰竭過身歷時僅兩周。哥哥更是過世後抽組織才發現心肌病為基因問題，當有報告時智愷已出世。對於兩名兒子均患遺傳性心肌病，他形容是意料之外，因為夫婦家族均無人有心臟病，而兒子這麼早病發，實在難以接受。面對基因缺陷，他非常無奈，但現時只能積極面對，「做父母只要個仔有希望，都想佢睇到呢個世界，希望今次透過傳媒呼籲，等市民認識器官捐贈，等囝囝可以延續生命」。
3 T+ A5 o% L! w- itvb now,tvbnow,bttvb公仔箱論壇% l0 s: S/ _; K# s9 U
許太指哥哥離世與智愷孕期相近，望着智愷不時會想起哥哥。智愷入院時，一合上眼她便害怕，要強忍情緒才不會崩潰。她希望有心人出現，讓兒子感受世界，彌補未能帶長子旅遊的心願，「去迪士尼、海洋公園，睇吓卡通人物、動物」。
4 k9 y: C4 z4 t8 P1 U0 B) m% stvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb3 i3 B# @! |7 y8 c4 [7 }8 c' |
■記者嚴敏慧

manyiu

小朋友好可憐; 佢父母仲慘, 已經冇左一個 BB, 真係唔忍心見佢地再次遭遇第二次.....傷痛 !

manyiu

! G0 G0 a& t; z# xtvb now,tvbnow,bttvb8 a& Y# N+ X2 n
求心小智愷  胸造口出血
  ~5 L. g7 Y, @3 X# W; N公仔箱論壇# R) p5 I# s% m0 Z
2019年1月4日
* F, i4 m. @' k, e) ~; V5 O+ W5 L. g
; P% t8 D# h2 N) etvboxnow.com公仔箱論壇$ l9 `8 N0 I+ ?* M

5 F- }, w& l4 ^# {7 C( D% Rtvb now,tvbnow,bttvb2 \' \( S3 `: h: j2 ]
醫學會及香港移植學會稍後舉辦「春耕行動」器官捐贈步行活動。
( q/ w  _, `5 o2 a5 |! Q) |5 d1 z3 \! m: ^9 L  u) b
患罕見限制性心肌病的十三個月大B仔小智愷仍在等候合適心臟換心續命，瑪麗醫院心胸外科主管區永谷透露，智愷在深切治療部留醫，胸部造口有小量出血，雖然整體病情受控，但把握時間盡快換心才是救救小智愷最佳方案。小智愷個案再度喚起社會對器官捐贈關注，然而，本港去年器官捐贈數字仍有提升空間。即使去年心移植手術個案有十七宗，比一六及一七年多，但肺移植及活肝捐贈宗數只及一七年一半。
2 P! y( W% E; n  D公仔箱論壇tvb now,tvbnow,bttvb" h0 _" \: N6 U" k2 W& Y
為鼓勵公眾支持器官捐贈，醫學會及香港移植學會將於本月十三日舉行第三屆「春耕行動」器官捐贈步行活動。香港器官捐贈行動組召集人周嘉歡表示，截至去年底，中央器官捐贈登記名冊登記人數為廿九萬人，僅佔全港人口百分之四，器官捐贈數字也不理想。; Q' X- ]$ ?$ ^) W% O

2 _1 H: p' c- r7 z4 l, M8 Itvb now,tvbnow,bttvb僅4％人登記 兒童器官難尋tvb now,tvbnow,bttvb/ |, a9 T) K) O* r0 O, R! j
對於小智愷個案，香港移植學會會長李威廉說，兒童要進行器官移植較成年人困難，因難以尋找體形相若的捐贈者。周嘉歡補充，器官捐贈者大多因中風離世，年紀較大，而一歲小朋友很少因中風去世，香港亦從未試過為如此年輕的病人進行器官移植，因而更期盼有心人捐出逝者器官，救救小智愷。
" C% v0 Y7 T5 _7 Q$ f" l% g" c2 w$ p/ S) n3 Z  Q, K) h
同場的心臟受贈者葉小浪表示，他在一四年接受心臟移植手術後重獲新生，他十分感謝捐贈者延續大愛。憶述當年，他在病房等待心臟捐贈時十分焦慮，家人甚至擔心至落淚，因此等候器官移植是影響整個家庭的事，希望更多有心人捐贈器官。tvb now,tvbnow,bttvb. y6 B' D1 e- G% T! ]0 L
公仔箱論壇2 v7 }5 A* k. k1 ~  _& c" g

4 q8 P6 m' p9 ]3 \, F/ m1 l2 R3 }, X0 j6 W13個月大的許智愷，因患上罕見的限制性心肌病，急需換心續命。（受訪者提供圖片）
' K' S0 F7 A" m% N) L& v/ b) `
4 Z7 u8 |+ \1 l& U0 o: U2 V公仔箱論壇
9 B1 o  [( T, U  `公仔箱論壇13個月大的許智愷，因患上罕見的限制性心肌病，急需換心續命。（受訪者提供圖片）
; V' Z0 V5 D& K- Z, C; Ntvb now,tvbnow,bttvb2 n, w, ~* c3 P, {3 g6 n) K, N
病情不樂觀 一度心臟停頓
: L. ^) g9 D) X' v半歲大時被診斷患有限制性心肌病的小智愷目前病情不樂觀，正排在O+血型輪候移植名冊首位，他的父母及瑪麗醫護團隊前日公開呼籲稱，小智愷急需合適心臟進行換心手術續命。; }7 t3 v" B( X- F; B

- o: Y3 \2 [! w1 ~  iTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。出生時沒有症狀的他，病發前活潑可愛，但去年七月心臟開始衰竭。至上月感染一般感冒病毒後，他突然發燒及呼吸困難，入住兒童深切治療部，期間一度心臟停頓要搶救，心臟嚴重衰竭，要注射強心藥。之後病況急轉直下，要安裝人工心肺機支援，亦需洗血維持腎功能，後期繼續出現多個器官衰竭，包括肝、腎，要轉用外置人工雙心室輔助裝置代替心臟功能。