[香港] 港版《一公升眼淚》 九旬父照顧三小腦萎縮症子女 !

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2019-05-02
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+ t5 \; Q+ s- ?公仔箱論壇日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症，身體機能漸漸衰退時，獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷，女主角最終雖然病逝，故事卻賺人熱淚。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* V1 l$ `; v- {; X9 |

1 S$ L! g' L+ p  u' z/ ctvb now,tvbnow,bttvb早於1930年代來港、現年93歲的「黃伯」黃業雲，七名子女中，三人確診遺傳性小腦萎縮症。目睹他們由腳部無力開始，漸漸惡化至喪失行動、語言能力，甚至當中一人已離世，但他從未怨天尤人，「一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。」自太太離世後，40年來黃伯都身兼母職，至今仍親自照顧兩名在世的患病子女。
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$ e2 z5 V% M) ^3 Q: z! S" I既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。9 ?# o& i' L  W7 ]7 \
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% k. i7 m& l8 J0 q2 c2 p4 m  s# Ltvboxnow.com93歲的黃業雲（左二）數十年來一直照顧三名確診遺傳性小腦萎縮症的子女，現仍照顧兩名在世的子女（坐輪椅者）。（梁鵬威攝）tvb now,tvbnow,bttvb; r' k# Y0 `  z. E$ N* ~

8 Y3 u2 M, F+ ]% \/ h; L  O+ utvboxnow.com三子女6至8歲時發病　逐步衰退
9 c0 M( E8 S" h; Q; D2 I1 \小腦萎縮症主要是遺傳性疾病，少部分人屬基因突變，大多患者於20至40歲發病，患者的身體機能會漸漸退化。現年93歲的黃伯憶述，初時並不知道子女患的是小腦萎縮症，「三個都是6至8歲左右，突然腳無力，我本身有研究醫理，就四處請教朋友、找專家，才知是基因問題，會一路衰退，初時腳部肌肉萎縮，用拐杖拐吓拐吓，後來就要坐輪椅。」5 @) T+ B/ ]7 \1 _% J8 K) g/ s% N
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據亞洲病發率推算，本港現時約有250至300名患者，即約2.5萬人中有一個患者。小腦萎縮症至今未有根治之法，更莫說是在五、六十年代的香港。病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」公仔箱論壇- {* P' q) i# \5 ^, G1 w4 z

! [& Z5 x3 k1 F+ W; V  [tvboxnow.com從不提自己照顧的苦況　只顧讚揚子女孝順、堅強5 x, A+ |* J# [8 p5 }5 i: s
三名子女患上同一遺傳病，其中一人已在五年前離世，排第二的兒子大偉及排第六的女兒淑萍仍在世。父兼母職40載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例，更安慰地說，感激孻女理解他的難處，當年主動放棄讀書，至今亦每周探望患病兄姊。4 p$ X( t- H- O. z$ D3 {

8 Y8 C% l% _* @0 l& `( zTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。至於家住藍田的他，不時跨區到鄰舍輔導會在沙田的殘疾人士院舍「怡欣山莊」、為子女按摩一事，卻是由院舍職員告訴記者。公仔箱論壇1 z( V( o& V* j' v8 ?# }$ x

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黃伯曾寫信給時任特首曾蔭權，兒子大偉才得以獲社署安排入住殘疾人士院舍。（梁鵬威攝）公仔箱論壇! O3 S* V4 f0 j7 D2 O- }+ I! Y; h. g

2 `  ~0 J' V" `# N* O- s; V喪妻後欲自殺　為子女決定堅持下去TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 M; Y# U& n2 \" L+ \. P( M+ K6 t
至於大偉，黃伯形容他相當聽話，「畢業後我帶他去勞工處應徵......他英文好、請了他，後來更調了去總部，他就一直做到退休......幾乎全份糧都拿回來給屋企。」回顧大半生，黃伯形容，最艱難的時刻是跟他的元配妻子40年前離世，他要父兼母職，「40年前太太死了，本來兩個人，變了一個人......當時幾乎想自殺，但死後會留下（子女），想著想著，只好堅持捱下去。」
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曾去信曾蔭權　為兒子爭取院舍宿位​
! Y4 {2 z2 ]$ u- @9 `孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯均抱著「既來之，則安之」的想法面對，更努力讓子女過得更好，「大偉退休後，他太太無法照顧他，安排他入住古洞老人院，但我探他時發現，環境很差，除咗食飯外，就是躺在碌架床上，無活動、無空間，所以我寫信給時任特首曾蔭權，經社署介紹下，他入了來怡欣山莊（鄰舍輔導會的殘疾人士院舍），與淑萍一起。」公仔箱論壇. O" {; {* \* i- o
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淑萍很堅強、真的很堅強，她知道自己腳不好，就在（大廈）門口擺攤檔，賣毛巾、襪，初時用小小的竹簍，試過被小販管理連人帶貨捉走了，上庭時法官罵小販管理隊，『不捉行得走得的，捉過行不到的』，好像還給了救濟金，之後淑萍就愈做愈大，亦無人再捉她，直至她入住怡欣山莊。
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1930年代來港、現年93歲的黃伯，育有七名仔女。（梁鵬威攝）tvboxnow.com  q6 b5 f$ W8 E6 V' o, x  S4 k, P
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4 Z. Z* ]. ~/ i- d+ Q& S$ C! o8 C但其中三人分別在6至8歲發病，其後被確診小腦萎縮症。（梁鵬威攝）tvb now,tvbnow,bttvb( E9 X' `  C# z! B- u% o( w
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孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯卻豁達地抱著「既來之，則安之」的想法面對。（梁鵬威攝）
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黃伯（右）的二子黃大偉（左）雖然智力正常，但身體已衰退至失去活動能力，難以說話。（梁鵬威攝）% ~# k* N9 U6 E# O, i+ |

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' p: W9 q. h: C$ q, V! v' S+ Jtvb now,tvbnow,bttvb黃伯形容，排第六的淑萍（右）十分堅強，亦有生意頭腦，得悉自己行動不便後，主動在大廈門口擺賣、自力更生。（梁鵬威攝）tvboxnow.com" L9 X9 O/ i, M
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9 f% X* T0 N$ s: L- I( O公仔箱論壇病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」（梁鵬威攝）: t# v8 o+ E8 _( r

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父兼母職四十載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例。（梁鵬威攝）$ l1 t6 W# F  p  j5 Z
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一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。
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5 z3 _# W+ _- }2 V5 v7 t中氣十足、行動自如的黃伯在訪問尾段提到，自己從12歲起已研究食療、防癌治關節痛的方法，至今不時受邀演講分享研究，希望幫到別人。黃伯的堅持及努力得到鄰舍輔導會欣賞，在首屆《頌親恩表揚大獎》中被選為「父親大獎」得獎人，他將於本周六（4日）的「福群科技集團呈獻：鄰舍頌親恩慈善晚宴2019」中獲頒獎項。