2019-05-02 公仔箱論壇2 M* f3 k8 e/ f) N7 l t' y9 W) f
8 ]1 T3 g) a0 ^: z
日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症，身體機能漸漸衰退時，獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷，女主角最終雖然病逝，故事卻賺人熱淚。3 Y9 C% J3 v; h
7 G4 E; P5 D9 m* Q1 d9 h
早於1930年代來港、現年93歲的「黃伯」黃業雲，七名子女中，三人確診遺傳性小腦萎縮症。目睹他們由腳部無力開始，漸漸惡化至喪失行動、語言能力，甚至當中一人已離世，但他從未怨天尤人，「一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。」自太太離世後，40年來黃伯都身兼母職，至今仍親自照顧兩名在世的患病子女。8 I$ O, h% G& ~7 _! x. O
: }5 W6 ?8 k9 o5 o3 Y; `公仔箱論壇既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。
( {' m5 i8 Q, Z! {# n公仔箱論壇1 q& ]1 I+ D; J
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ f5 _$ A5 s( z# I
93歲的黃業雲（左二）數十年來一直照顧三名確診遺傳性小腦萎縮症的子女，現仍照顧兩名在世的子女（坐輪椅者）。（梁鵬威攝）% T& r0 k) y. K; n7 g( `" T% ^0 Q0 J
tvb now,tvbnow,bttvb6 t7 V7 M1 ^) H3 w7 I
三子女6至8歲時發病 逐步衰退tvb now,tvbnow,bttvb$ W& d7 G* s- t+ r% v
小腦萎縮症主要是遺傳性疾病，少部分人屬基因突變，大多患者於20至40歲發病，患者的身體機能會漸漸退化。現年93歲的黃伯憶述，初時並不知道子女患的是小腦萎縮症，「三個都是6至8歲左右，突然腳無力，我本身有研究醫理，就四處請教朋友、找專家，才知是基因問題，會一路衰退，初時腳部肌肉萎縮，用拐杖拐吓拐吓，後來就要坐輪椅。」
/ j2 T7 g' k( ]7 r F Itvb now,tvbnow,bttvb* k$ ~: y; c" {# b0 L
據亞洲病發率推算，本港現時約有250至300名患者，即約2.5萬人中有一個患者。小腦萎縮症至今未有根治之法，更莫說是在五、六十年代的香港。病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」# l3 N, V, M) l" P1 R) [4 _ z1 x) C
tvboxnow.com @/ H, |( m2 [- n# D
從不提自己照顧的苦況 只顧讚揚子女孝順、堅強
2 e- O& `: }: H: e' j$ \tvboxnow.com三名子女患上同一遺傳病，其中一人已在五年前離世，排第二的兒子大偉及排第六的女兒淑萍仍在世。父兼母職40載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例，更安慰地說，感激孻女理解他的難處，當年主動放棄讀書，至今亦每周探望患病兄姊。
8 _; n9 O% ~; ?! Stvb now,tvbnow,bttvb4 i: j2 K1 `' t; |, K) y2 T7 S, Z
至於家住藍田的他，不時跨區到鄰舍輔導會在沙田的殘疾人士院舍「怡欣山莊」、為子女按摩一事，卻是由院舍職員告訴記者。
% ^; Q7 }' u8 P9 x. mTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
5 J/ w1 K) C4 F# A* Gtvb now,tvbnow,bttvb
6 E" ^1 G R+ T' ]! |& c* wTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。黃伯曾寫信給時任特首曾蔭權，兒子大偉才得以獲社署安排入住殘疾人士院舍。（梁鵬威攝）
8 m% _" U q8 b3 s, P6 f( s7 W公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 ]3 ^! f. l. b
喪妻後欲自殺 為子女決定堅持下去TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 [/ v0 p* l3 n' p
至於大偉，黃伯形容他相當聽話，「畢業後我帶他去勞工處應徵......他英文好、請了他，後來更調了去總部，他就一直做到退休......幾乎全份糧都拿回來給屋企。」回顧大半生，黃伯形容，最艱難的時刻是跟他的元配妻子40年前離世，他要父兼母職，「40年前太太死了，本來兩個人，變了一個人......當時幾乎想自殺，但死後會留下（子女），想著想著，只好堅持捱下去。」
) ?9 D! i( b# Y* l/ s( @( A, r
6 a& i, ~7 V, xTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。曾去信曾蔭權 為兒子爭取院舍宿位$ b8 Z/ K$ A& s1 n
孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯均抱著「既來之，則安之」的想法面對，更努力讓子女過得更好，「大偉退休後，他太太無法照顧他，安排他入住古洞老人院，但我探他時發現，環境很差，除咗食飯外，就是躺在碌架床上，無活動、無空間，所以我寫信給時任特首曾蔭權，經社署介紹下，他入了來怡欣山莊（鄰舍輔導會的殘疾人士院舍），與淑萍一起。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 V" B( r9 m. S) k4 b- a# p5 e) p
/ l1 L/ @6 _6 n# l+ STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。淑萍很堅強、真的很堅強，她知道自己腳不好，就在（大廈）門口擺攤檔，賣毛巾、襪，初時用小小的竹簍，試過被小販管理連人帶貨捉走了，上庭時法官罵小販管理隊，『不捉行得走得的，捉過行不到的』，好像還給了救濟金，之後淑萍就愈做愈大，亦無人再捉她，直至她入住怡欣山莊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 W0 X" ]- o" Z7 A8 m/ g& k' N8 t/ R
tvboxnow.com. W5 I9 X3 v8 s
# i1 \3 c6 J4 v7 btvb now,tvbnow,bttvb1930年代來港、現年93歲的黃伯，育有七名仔女。（梁鵬威攝）
* X' |: h9 V/ D* E' W: x公仔箱論壇) p2 s* |) a* ]. e" z/ B. f
 4 U; e4 A; H1 B/ L' q' i9 b" ]" }! ?
但其中三人分別在6至8歲發病，其後被確診小腦萎縮症。（梁鵬威攝）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ A. |' S7 K* L3 y6 t
公仔箱論壇( C; v0 T* D1 C4 O- E" H
 tvb now,tvbnow,bttvb( M! B: D; n1 t9 ^) I4 l% J
孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯卻豁達地抱著「既來之，則安之」的想法面對。（梁鵬威攝）' ^: y+ I2 P0 O) }- ~ z9 {
tvb now,tvbnow,bttvb/ ?4 A8 \9 i" ]+ w
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ v* J( S h- {# S5 {6 N
黃伯（右）的二子黃大偉（左）雖然智力正常，但身體已衰退至失去活動能力，難以說話。（梁鵬威攝）
6 |1 r3 `8 Z- N `" ^! a4 Y9 B+ y; J公仔箱論壇* R4 p P7 t7 W1 Z
 8 H5 t0 |4 w& T m# Q x
黃伯形容，排第六的淑萍（右）十分堅強，亦有生意頭腦，得悉自己行動不便後，主動在大廈門口擺賣、自力更生。（梁鵬威攝）tvboxnow.com2 [4 Y2 D3 q) l9 F, B' [
公仔箱論壇0 t1 \: P) K$ {& K. `( Y1 h
. b- K$ D* k& N5 u1 u" Xtvboxnow.com病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」（梁鵬威攝）tvb now,tvbnow,bttvb. n1 `' W7 W. W+ ^+ Q
tvb now,tvbnow,bttvb5 d W5 _' p& F6 }/ j
9 z% |8 G5 [( Y/ W' `+ Btvboxnow.com父兼母職四十載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例。（梁鵬威攝）tvb now,tvbnow,bttvb0 S& q: G3 s+ o& y/ M* P
9 z$ C& @, K3 N1 fTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。
* i. J8 d( x8 [- k8 F V
! y! a1 m( B6 U) y6 ~* N中氣十足、行動自如的黃伯在訪問尾段提到，自己從12歲起已研究食療、防癌治關節痛的方法，至今不時受邀演講分享研究，希望幫到別人。黃伯的堅持及努力得到鄰舍輔導會欣賞，在首屆《頌親恩表揚大獎》中被選為「父親大獎」得獎人，他將於本周六（4日）的「福群科技集團呈獻：鄰舍頌親恩慈善晚宴2019」中獲頒獎項。 |
發表於 2019-5-2 09:23 AM
| 
