5 ~2 `) U f0 {9 ?7 Btvb now,tvbnow,bttvb患有「肌肉營養不良症」的盧兆豐需要坐輪椅，大部份時間要工人姐姐幫忙。梁志永攝tvb now,tvbnow,bttvb9 c. g* F* k/ |* m
0 E! T- y! {3 x$ \; ltvboxnow.com那天突如其來的風雨，把我們困在盧兆豐的家，兩小時前的陽光明媚，剎那變得烏雲密佈。變幻無常的，豈只是天氣，人的生命，同樣脆弱，面對突變，同樣束手無策。在六歲的某天，阿豐突然跌倒，從此，跳脫的靈魂被困在患有肌肉萎縮症的身體內。
+ ]& x$ V M7 {0 e) ?" \
& M1 L! S9 N1 v2 d9 z1 m0 v1 s公仔箱論壇冰桶挑戰是五年前的事，當年香港人一窩蜂地關注肌肉萎縮症病患者；到了今天，熱情早已退卻。捐款會有用光的一天，但患者要面對，不只是金錢，更是作為公民一分子的權利。由醫療體制、城市無障礙設施，乃至大眾對他們的認知和同理心，都不能只靠短暫的熱情。他們最大心願，就是能夠有尊嚴地活下去。公仔箱論壇! Q& `3 K' E' Y! V6 ]2 r9 v
2 \0 _, z$ L- D0 `8 s& ]TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。記者：梁嘉麗 - A+ m2 _( t) ^1 t9 f, A1 i6 g
tvboxnow.com4 \/ w) [; g2 z. X
1 i7 l' q& `, L
9 s4 L: G _/ I+ r( F- x, {阿豐現時會接一些網頁工作在家做，每天工作幾小時。tvboxnow.com8 ^& H- D7 \( K- l: W5 q/ _& L4 Q
2 ?2 v& A- M0 B1 d公仔箱論壇
- e$ U# q: Q) R) w8 ~; p阿豐六歲前是個活潑小孩，怎料患病改寫他的一生。受訪者提供圖片TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' z! u ]- v2 q6 O8 ^4 I
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 j5 m" _! y3 R6 s, j8 ^: A* e3 P
' B9 @. p" u, x2 b. S/ K# Ktvboxnow.com阿豐看不見將來 不敢談戀愛
; } V+ J2 s+ J6 [% |9 d* O( `: U六歲以前，盧兆豐是一個活潑的孩子，有誰料到，在路上跌的一跤，竟改寫了他的一生。那年，他被證實患上了「肌肉營養不良症」，是肌肉萎縮症的一種。tvb now,tvbnow,bttvb& v" G+ X6 T4 k. y! K
0 H0 F/ D3 _0 c) s: Y% u% ?0 Y
阿豐用微小的力量，以手腕輕輕移動着滑鼠，電腦屏幕的藍光，映照在他臉上；眼鏡框底下，除了專注的眼神，還有一條連繫着呼吸機的白色管子。由得悉自己患上肌肉萎縮症那一刻開始，他就知道自己的身體會一直退化。所有人都會面對身體退化的一天，但對他來說，那一天實在來得過份地早，小學時，他仍能自己刷牙、食飯，勉強還能行走；直至12歲，便開始了坐輪椅的生活。
+ U5 V# \7 _0 C$ y A8 x$ `0 cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb. @/ w* `2 N! f' K* G2 }
醫生告訴阿豐的爸媽，他大概只能活到20歲。$ U) ~4 z7 ~7 d% {' c% ~; O3 [4 f
7 S; V2 U$ I! X: ^tvboxnow.com幸運地，醫生的寓言，沒有實現，今天阿豐已活了37個年頭。小時候，總是由爸爸照顧他，抱他下床、上廁所，現在爸爸年紀大了，就請了工人姐姐幫手，每天由早到晚，貼身照顧。訪問時，姐姐坐在房內，偶爾有需要，他會叫喚姐姐幫忙，有時幫他拿東西，有時讓他身子坐正。, x9 ~2 H' \' l, u: j5 l+ C) H
tvb now,tvbnow,bttvb: \. n7 o$ l2 |4 r# b) V% B" g
小時候，他在常規學校上課要走樓梯，經常跌倒，爸媽很焦急，不知如何是好，四出打聽下最終找到了特殊學校。那是80年代，沒有互聯網，資訊不流通，家人對肌肉萎縮症的認知，近乎零，如何治療、患者日常生活該如何安排，一切都只能靠自己摸索。香港人最基本的返學讀書，對阿豐來說，卻是一種奢侈，因為他容易累，有時甚至不知道為甚麼自己要努力讀書，因為生命隨時戛然而止，「喺同一間學校一直讀到中學，高考後升讀副學士，讀公共行政」。tvboxnow.com# ]& I# T" r# a2 E& q
* M* L V' I7 z! u: `" dtvboxnow.com「有時情緒差，想爆發想鬧人，會喊，但唔會同病友傾，大家都唔想傾唔想聽，知道大家都會早死。」
5 @* H6 R2 L, x$ [# h# Y身體逐漸萎縮，阿豐的體內，儼如藏着一個逆轉運行的時鐘，從31年前開始倒數。但磨滅意志的，不是身體上的痛苦，而是那種「看不見將來」的心理狀態。若你早已預見自己的生命快到盡頭，大概也不會規劃人生，更莫說要追求事業或組織家庭了。但阿豐還是把書讀完，而且讀得不錯，畢業後雖然沒有找長工，卻自學上網和網頁編寫，現在每天會花幾小時工作，替一些非牟利機構或病人組織做網頁更新。「從來冇考慮過發展事業，因為有病，唔會太積極」，坐在電腦前，他慢慢地打字，呼吸沉重卻平穩，每次說話，都先呼吸數次，然後緩慢地說出來。他是如此的溫文，笑起來，充滿孩子氣，疾病雖未磨滅所有意志，卻未給他足夠自信發展一段感情。
! X: L. x( N1 ]2 }" y, K7 n4 {
! H3 e6 V4 r% s9 P5 p5 \問阿豐有否想過拍拖，他想了一回，遲疑着，彷彿這是一個不尋常的問題，「廿歲嗰陣有諗過，但一直搵唔到對象，社交圈子小」。回憶不一定是美好的，他靦腆地說着這個小秘密。年輕時，他曾經喜歡上一個健全的女孩，剛萌芽的愛情，卻被自己親手揑碎，「知道自己很快會死，唔敢談戀愛，拍拖都要使錢，都係自己一個人好啲」。
1 e8 I1 H2 [& t' W/ E' zTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇* Q; ?1 [* L3 P- Q3 [- I1 @7 m+ H) Y
一呼一吸，是觀照內心，亦是存在的實證。tvb now,tvbnow,bttvb$ i& _/ U4 B- T! Z& V8 h* ~4 C/ }
; }/ y4 E* x; i1 t3 g( {但這個簡單而與生俱來的動作，對阿豐來說，卻是千辛萬苦，十年前他便開始用呼吸機，「肌肉開始萎縮，唔夠力呼吸， |
發表於 2019-5-20 08:29 AM
| 
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( H0 S* b; }; ~2 l( n; M
公仔箱論壇' q- k3 O& Z I4 j7 |1 j* G
發表於 2019-5-20 08:36 AM
| 
