2024-03-03公仔箱論壇& p- k2 t6 _9 p) n' h" C% x
, Q2 T: u( v9 @7 A' k. _2 VTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 tvboxnow.com- P6 m. n' r% O0 U4 q
; r2 ^, _; H" h* y, w' q: {7 h$ S
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
& {# W6 v* k0 {& d9 Y$ ktvb now,tvbnow,bttvb
2 l* A) w7 }+ O公仔箱論壇她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。公仔箱論壇1 Z! h9 |4 o2 T. F' j
tvb now,tvbnow,bttvb+ t1 Y+ h. s9 J- G, ^
) I* x9 l) n$ g, ^: f. r Ttvboxnow.com藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。tvb now,tvbnow,bttvb9 g; x3 l/ z3 E7 s0 |. c8 _6 S
tvb now,tvbnow,bttvb1 P( R \4 V/ i: Y) ?
8 E. b% \. v. Z& f" Z" i0 W8 l藍妮妮喜歡坐着發呆。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 Q1 c4 B: T+ y- U: _
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 c8 R' S, Y* W& m5 u- c: Q
/ p& }7 {( n. c; b& M# S) |2 G3 w7 \公仔箱論壇網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。公仔箱論壇2 ]. V1 ?* N e. w( R F
' |6 n6 ?2 g* z5 j) H
 5 n9 n" ~9 f5 S( Y7 g( ]$ q2 w' Y
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。公仔箱論壇2 L+ W8 }) ]/ t% d l
tvboxnow.com7 B8 z0 b) y: c& |9 [
 tvboxnow.com( G5 @: O& f; F8 W0 p% P
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
- n3 N" C2 ~7 @$ N' s, b- c0 N) X
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
9 g, v! f* x, A+ c( btvboxnow.com5 N* ]- L+ M- T+ g/ K# j
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。) f! M# e) ~ w% H
1 W2 R0 F9 d0 N4 Z2 L4 stvb now,tvbnow,bttvb
+ j; b1 e; @* w7 k/ ~6 ], y藍妮妮2016年出生。
4 ?$ e+ N$ U4 c( V3 A5 i: |3 Q. ]0 U. C公仔箱論壇
9 f7 j7 s4 H4 ?& C( u4 P 公仔箱論壇( M6 {$ l2 B# _9 P5 d
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。& s' U: E6 n1 s1 X) j# @- W
' L7 {5 i Q2 A8 v5 y$ [/ a, M+ M RTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# |9 l) R8 r8 {: U' h/ Y
藍妮妮接受針炙治療。- t: m u* n! C+ E3 N
0 J7 W) g; Q9 Y) R8 w0 ]" bTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
3 o5 X' r- z* i; s藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
. ?' ^+ @$ ?+ w- m9 aTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
$ B# y3 a( f i8 C TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 [ c' Y( h; F
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
( E5 [2 n2 F" A7 [+ e+ vtvboxnow.com
8 j1 ^7 _; R# M* ?+ P據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
/ s) |- y; T2 i/ x# [; |公仔箱論壇
' s% ^6 e* C; b: k3 H: gtvboxnow.com專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
