公仔箱論壇 - Powered by Discuz! Board

標題: [香港] 洗血加人工心吊命患遺傳性心肌病　13月大BB急求心! [打印本頁]

作者: manyiu 時間: 2019-1-3 06:31 AM 標題: 洗血加人工心吊命患遺傳性心肌病　13月大BB急求心!

2019年01月03日
: [6 r S0 q3 t0 G2 G7 n; J7 |0 J/ w

智愷現時靠人工心臟維持生命，小小的身體連接着龐大的儀器。家屬提供圖片

( @1 j9 s+ M9 }1 f/ k【救救小智愷】5 ~; ?2 k" S2 [
【本報訊】新年伊始本應充滿希望，僅13個月大的許智愷卻在醫院等待奇蹟。患有罕見限制性心肌病的他，去年7月心臟開始衰竭，12月感冒發燒令病情惡化，人工心肺機未能幫助心臟復原，現須以人工心吊命，急需換心延續生命。他現時是O+血型同等身形輪候首位，亦是香港史上最年輕求心病人。誕生世上只有13個月，尚未感受到世界的美好，家人希望有心人盡快出現，讓智愷重獲新生。tvboxnow.com, ?" Y* `; e6 j k* s
記者：袁樂婷tvb now,tvbnow,bttvb. ^' f3 n" ]8 t5 k1 R) @! g
公仔箱論壇( l$ i j, A/ I4 v
瑪麗醫院昨為智愷作出緊急求心呼籲，該院兒童心臟科顧問醫生倫建成表示，智愷前年11月出生後一直健康，但其兄長2016年僅7個月大時因心衰竭去世，追查發現哥哥患基因遺傳有關的限制性心肌病（Restrictive Cardiomyopathy），報告有結果時智愷已出生，故一直由心臟科跟進。去年4月智愷確認基因病變，去年7月發現心臟開始衰竭，接受藥物治療及作換心評估。3 ]: |# N( V( N$ L: w$ l: Z

" v1 ]" Y5 a, v5 X. \' `2 O
智愷患上罕見心肌病，須換心才能續命。( d7 S) A4 _4 R

倫建成指限制性心肌病因心室肌肉無法擴張，令心臟運作異常出現衰竭。

tvb now,tvbnow,bttvb$ B; n- u! e7 F# v$ [
tvb now,tvbnow,bttvb1 {1 K, y* Y6 J' i$ |; C7 ?; F
需細碼心　醫生：有一定困難
倫解釋，限制性心肌病由PRKAG2基因突變引起，屬罕見心肌病，佔所有心肌病的2%至5%，他行醫近30年只遇過約6名病人，當中僅一名7歲小童仍然在世。正常人的心室會不斷收縮和放鬆來泵血，但此病患者因心臟肌肉纖維化，心室只懂收縮不懂舒張，血液無法進入，積聚於心房甚至肺等器官，心臟功能不斷減弱，而輸出的血流亦不足供應身體所需。公仔箱論壇9 z9 ^$ R# x( ]; Y d6 h }+ f

一般患者約一至兩年病發，最終要換心才能根治，但上月4日智愷因氣促、發燒入院，其後證實感染鼻病毒，用藥後未見好轉，心臟一度停頓，需心外壓恢復心跳，心臟功能持續惡化，用人工心肺機兩周仍未能讓心臟復原，更出現多重器官衰竭，要洗血維持腎排尿功能，肝指數亦嚴重超標。聖誕前醫生決定為他做手術，安裝俗稱人工心的外置人工雙心室裝置，代替心臟功能，作為接受心臟移植的過度性治療。tvboxnow.com' W! W h( V" g- [
tvboxnow.com% E7 ^0 D. q& T" ^
現時智愷情況危急，瑪麗醫院心胸外科部門主管區永谷說，他的復原情況不理想，須繼續洗血，加上人工心有四條粗喉管在體外接駁心臟，有細菌感染風險，而裝置本身有可能出現血塊，增加病人腦中風出血風險，急需進行心臟移植。tvb now,tvbnow,bttvb1 h& t$ c. M: X. X$ P1 x) ~

智愷體重10公斤，需要8至15公斤重、O型血捐贈者的心臟進行移植。倫建成承認求心有一定困難，因為年幼小童大多是意外或創傷離世，幼童死亡率低，過去曾有兩名同病小童求心，均未能等到最後去世。不過，倫認為求心是緣份，不能因機會低而放棄，盡可能作出呼籲，希望有心人出現。本港過去年紀最小的心臟移植手術，是2009年為一名6歲小童換心，區永谷指，智愷因人工心有四條喉管連接身體，需移除再換心，有一定風險及難度，估計換心手術風險約兩成。tvb now,tvbnow,bttvb. G* _% v$ `( g5 f
tvb now,tvbnow,bttvb, o- f* ?# Q: C' @% b/ M: t
除了13個月大的智愷，現時本港還有一名15歲小童患肥厚性心肌病等候換心。至於患肥厚性心肌病的46歲6呎高銀行投資顧問甘明光，一直在瑪麗醫院留醫，同樣靠人工心維持生命，甘明光去年12月10日公開求心，至今仍然未有合適心臟。

作者: manyiu 時間: 2019-1-3 06:34 AM

兄患同病　7個月大逝世
tvb now,tvbnow,bttvb4 ~2 x" h. N1 ]6 }0 k% t$ M

許太提及長子與幼子同患心肌病，不禁哽咽。易仰民攝公仔箱論壇0 p3 ^' o% l  j4 k# a
tvb now,tvbnow,bttvb2 L4 i  @8 w! z
【本報訊】「佢（智愷）仲好細，好想帶佢睇吓呢個咁美麗嘅世界」。原本任職英文教師的許太，去年中知道兒子患病，即辭工全力貼身照顧。看着幼子現時卧病在床，除痛心更會想起因同一疾病過身的長子，「望住弟弟會諗起哥哥，佢哋合埋眼嗰陣好似」。遺憾長子早逝，她現只希望幼子能換心續命。許父則指，既然患病不能控制，只能積極面對，冀望智愷這活潑BB能繼續人生。
tvb now,tvbnow,bttvb4 g  K. [4 s; }+ J
許氏夫婦形容，智愷是一個精乖活潑的BB，非常「擦得」，飲奶速度很快，有時吃過糊仔即要食麵包。許太又讚智愷聰明，聽得懂「look at me」等英文指令，亦愛聽故事，求知欲很強。

去年11月智愷一歲生日，一家三口切蛋糕慶祝。tvb now,tvbnow,bttvb: b! m4 }- Q6 S' `. w. S7 O
( O, t# c' |+ `6 C0 }
媽媽：想佢睇到呢個世界TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! U3 o7 z0 \2 m- u% V6 F
智愷的哥哥同樣患有限制性心肌病，2016年時病發，僅7個月大病逝。許父指，長子出事時很突然，由氣喘入院、肺炎到心衰竭過身歷時僅兩周。哥哥更是過世後抽組織才發現心肌病為基因問題，當有報告時智愷已出世。對於兩名兒子均患遺傳性心肌病，他形容是意料之外，因為夫婦家族均無人有心臟病，而兒子這麼早病發，實在難以接受。面對基因缺陷，他非常無奈，但現時只能積極面對，「做父母只要個仔有希望，都想佢睇到呢個世界，希望今次透過傳媒呼籲，等市民認識器官捐贈，等囝囝可以延續生命」。

許太指哥哥離世與智愷孕期相近，望着智愷不時會想起哥哥。智愷入院時，一合上眼她便害怕，要強忍情緒才不會崩潰。她希望有心人出現，讓兒子感受世界，彌補未能帶長子旅遊的心願，「去迪士尼、海洋公園，睇吓卡通人物、動物」。

■記者嚴敏慧

作者: goldmonk 時間: 2019-1-3 10:06 AM

提示: 作者被禁止或刪除內容自動屏蔽

作者: goldmonk 時間: 2019-1-3 10:07 AM

提示: 作者被禁止或刪除內容自動屏蔽

作者: manyiu 時間: 2019-1-3 11:08 AM

小朋友好可憐; 佢父母仲慘, 已經冇左一個 BB, 真係唔忍心見佢地再次遭遇第二次.....傷痛 !

作者: manyiu 時間: 2019-1-4 05:49 AM

本帖最後由 manyiu 於 2019-1-4 05:53 AM 編輯 tvboxnow.com" ^: p3 F' a; x
* b( }+ B; r) _# Y1 X  W1 d  C: f$ ^
求心小智愷  胸造口出血
- A- S: R/ D  u% L+ M
2019年1月4日

tvb now,tvbnow,bttvb+ G9 _ u$ ?6 d3 R0 @

公仔箱論壇0 o' E6 P; m+ f2 J
醫學會及香港移植學會稍後舉辦「春耕行動」器官捐贈步行活動。
/ j+ U: v4 p; ^7 T+ A( Z& c p
患罕見限制性心肌病的十三個月大B仔小智愷仍在等候合適心臟換心續命，瑪麗醫院心胸外科主管區永谷透露，智愷在深切治療部留醫，胸部造口有小量出血，雖然整體病情受控，但把握時間盡快換心才是救救小智愷最佳方案。小智愷個案再度喚起社會對器官捐贈關注，然而，本港去年器官捐贈數字仍有提升空間。即使去年心移植手術個案有十七宗，比一六及一七年多，但肺移植及活肝捐贈宗數只及一七年一半。tvb now,tvbnow,bttvb; v4 q1 u' l& ~, d1 g! B
tvboxnow.com- V0 M! R* p8 Q0 y' A$ t0 K9 B
為鼓勵公眾支持器官捐贈，醫學會及香港移植學會將於本月十三日舉行第三屆「春耕行動」器官捐贈步行活動。香港器官捐贈行動組召集人周嘉歡表示，截至去年底，中央器官捐贈登記名冊登記人數為廿九萬人，僅佔全港人口百分之四，器官捐贈數字也不理想。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* ]. b2 W7 D! R) }4 I$ ~
僅4％人登記兒童器官難尋公仔箱論壇4 p3 y7 k+ d) E1 d% t+ j+ g! q
對於小智愷個案，香港移植學會會長李威廉說，兒童要進行器官移植較成年人困難，因難以尋找體形相若的捐贈者。周嘉歡補充，器官捐贈者大多因中風離世，年紀較大，而一歲小朋友很少因中風去世，香港亦從未試過為如此年輕的病人進行器官移植，因而更期盼有心人捐出逝者器官，救救小智愷。

同場的心臟受贈者葉小浪表示，他在一四年接受心臟移植手術後重獲新生，他十分感謝捐贈者延續大愛。憶述當年，他在病房等待心臟捐贈時十分焦慮，家人甚至擔心至落淚，因此等候器官移植是影響整個家庭的事，希望更多有心人捐贈器官。

13個月大的許智愷，因患上罕見的限制性心肌病，急需換心續命。（受訪者提供圖片）

13個月大的許智愷，因患上罕見的限制性心肌病，急需換心續命。（受訪者提供圖片）
. b% O3 d2 o* O/ O7 J: ]
病情不樂觀一度心臟停頓) a1 q8 X# c+ w
半歲大時被診斷患有限制性心肌病的小智愷目前病情不樂觀，正排在O+血型輪候移植名冊首位，他的父母及瑪麗醫護團隊前日公開呼籲稱，小智愷急需合適心臟進行換心手術續命。

出生時沒有症狀的他，病發前活潑可愛，但去年七月心臟開始衰竭。至上月感染一般感冒病毒後，他突然發燒及呼吸困難，入住兒童深切治療部，期間一度心臟停頓要搶救，心臟嚴重衰竭，要注射強心藥。之後病況急轉直下，要安裝人工心肺機支援，亦需洗血維持腎功能，後期繼續出現多個器官衰竭，包括肝、腎，要轉用外置人工雙心室輔助裝置代替心臟功能。

歡迎光臨公仔箱論壇 (http://tvboxnow.com/)