本帖最後由 manyiu 於 2023-1-17 10:57 AM 編輯 , g# K1 ^- {; }! f Ttvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb% B7 v" e4 @ o4 P$ N
2023年1月14日 週六 1 j$ Y& P( p8 F- |6 A1 b7 N3 t atvboxnow.com 9 ~% o! o1 |8 g* F3 ntvboxnow.com/ f" {. u/ V C$ d* | 8 o& G! ]- [9 R/ m
▲SMA病友被迫前往中國求生。5 z1 h8 d9 i* `( [. b
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脊髓性肌肉萎縮症（SMA），俗稱漸凍症，是一種罕見的遺傳神經肌肉疾病，台灣有約400人受此病痛所苦，但該病的藥物一針高達230多萬元，且健保僅有條件給付，大多數病友根本無法支付高昂的藥價。現年11歲的潔沂深受此病所苦，家人苦尋治療方法，最後終於在大陸廣東省東莞市找到救命的方法，讓台灣病友看到希望之光；SMA病友、生命之窗慈善協會理事長李怡潔也證實，「被健保放棄的SMA病友潔沂，已經在大陸進行了4次治療。」tvboxnow.com$ |$ [. v$ Z3 ^+ `6 z
) o- Z. r6 {! [# S% J6 Mtvb now,tvbnow,bttvb陸媒《廣州日報》、《人民日報》等媒體日前報導指出，SMA藥物原先在大陸的費用為一針70萬人民幣左右（約新台幣315萬元），但在大陸國家醫保局的努力下，讓該藥物的費用大幅降低為一針3.3萬人民幣（約新台幣15萬元），對病友來說是天大的喜訊。公仔箱論壇7 \! a1 C7 a0 R9 n2 d ]; s
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而在台灣，該藥物一針的費用高達200多萬元，SMA病友、11歲小女孩潔沂的家人難以負擔高昂治療費用，早在2021年就曾上書給總統蔡英文求救，但健保卻仍跟不上病友需求，最後在多方打聽下，潔沂家人得知大陸一針的治療費僅需15萬元，差距之大讓他們完全不敢相信，但因不忍女兒受苦還是千里迢迢赴陸求藥，在接受首針治療的前一刻仍對價格有所疑慮，直到看著藥物注射進潔沂體內，讓潔沂的家人最終忍不住放聲大哭，而隨著首個療程結束，潔沂與母親將在今（15）日下午返回台灣，與父親團聚、開心過年。 . w# }! Y* N E q, ttvboxnow.com公仔箱論壇' c! a3 v) V d5 e7 N; }1 Z
「我們不是沒有藥物、我們不是沒有厲害的醫療團隊，但沒有健保的支持，我們真的無能為力！」長期為病友爭取的李怡潔昨日在臉書表示，起初聽見潔沂媽媽想帶女兒前往大陸找尋機會時，讓她非常痛心，但直接面對台灣健保及制度的她，仍沒有辦法給予任何承諾，因此也沒有任何理由反對。公仔箱論壇 J, o2 U1 }- }6 f0 M
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